10mm 부모님 혜택 길잡이

질병관리청의 '희귀질환자 의료비 지원사업': 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록… 대상 서비스(의료)||의료지원||현금 혜택이에요. 산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등.

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신청하러 갈 때 가져가세요

희귀질환자 의료비 지원사업

질병관리청

어디로

보건소

신청

직접 찾아가서 신청 · 온라인 신청도 가능

신청 기간: 상시신청

온라인 신청: https://helpline.kdca.go.kr

가져갈 것

☐ 환자 제출서류

☐ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

☐ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)

☐ 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)

☐ 임대차계약서(해당자에 한함)

☐ 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

☐ 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

☐ 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있…

(담당 공무원이 직접 확인하는 서류: 보건소 담당자 확인서류, 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인, 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인, 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인)

창구에서 이렇게 말하세요

'희귀질환자 의료비 지원사업' 신청하러 왔어요. 제가 받을 수 있는지 확인해 주세요.

창구에서 꼭 물어보세요

• 제가 받을 수 있는지, 언제부터 받는지

• 소득·나이·사는 곳 같은 조건이 맞는지

정부 혜택은 수수료나 선입금을 요구하지 않습니다.자격 판정이 아니라 후보입니다. 공공데이터(행정안전부 공공서비스 정보) 2026-11-02 기준

10mm.kr · 부모님과 혜택 사이 10mm

희귀질환자 의료비 지원사업은 누가 받을 수 있나요?

산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시

다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)

· 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)

간병비(월 30만원)

가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)

※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함

특수식이 구입비

가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내

- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내

- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내

※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

선정 기준: 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람

- 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)

· 1인 가구 : 3,589,933원

· 2인 가구 : 5,879,009원

· 3인 가구 : 7,502,650원

· 4인 가구 : 9,092,633원

· 5인 가구 : 10,579,407원

· 6인 가구 : 11,978,333원

· 7인 가구 : 13,321,210원

- 환자가구 재산기준 : 서울기준

· 1인 가구 : 370,791,006원

· 2인 가구 : 417,842,949원

· 3인 가구 : 451,216,836원

· 4인 가구 : 483,898,920원

· 5인 가구 : 514,459,569원

· 6인 가구 : 543,214,461원

· 7인 가구 : 570,817,266원

- 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)

· 1인 가구 : 5,128,476원

· 2인 가구 : 8,398,584원

· 3인 가구 : 10,718,072원

· 4인 가구 : 12,989,476원

· 5인 가구 : 15,113,438원

· 6인 가구 : 17,111,904원

· 7인 가구 : 19,030,300원

- 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준

· 1인 가구 : 617,985,010원

· 2인 가구 : 696,404,915원

· 3인 가구 : 752,028,060원

· 4인 가구 : 806,498,200원

· 5인 가구 : 857,432,615원

· 6인 가구 : 905,357,435원

· 7인 가구 : 951,362,110원

연령기준 : 해당없음

기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

희귀질환자 의료비 지원사업은 무엇을 지원하나요?

비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금

- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

희귀질환자 의료비 지원사업은 어떻게 신청하나요?

직접 찾아가서 신청 · 온라인 신청도 가능. 접수: 보건소. 신청 기간: 상시신청.

공공데이터 원문을 그대로 옮겼어요. 실제로 받으실 수 있는지는 신청할 때 담당 기관이 정해요. 정부24 원문 보기

한눈에 보기

소관 기관질병관리청
지역전국
분야보건·의료
지원 형태서비스(의료)||의료지원||현금
신청 방법직접 찾아가서 신청 · 온라인 신청도 가능
신청 기간상시신청
근거 법령희귀질환관리법(제12조의0, 제0항)
원문 수정일2026-08-12
데이터 기준일2026-11-02

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